Как диагноз «Рак» пришел в мою жизнь...
Когда в 29 лет мне поставили диагноз «рак груди», я уже кое-что знала о жизни. Например, что рак — болезнь, конечно, сложная и коварная, но довольно успешно лечится. А если получается у многих, совершенно точно получится и у меня. Потому что, кому, как не мне — молодой маме двоих детей (мотивация — раз!), энергичной оптимистке (положительный настрой — два!), вникающей в детали и способной организовать качественное лечение (здравый смысл — три!) — с этим справиться?
За моей спиной был опыт работы в разных проектах и примерное представление о том, как надо действовать. Ставим цель, обозначаем дедлайн, много работаем — и на выходе получаем красивый и успешный проект под кодовым названием «Я победила рак!». Мир активно меня поддерживал. Он словно встрепенулся после долгого забвения и наконец признал: рак действительно можно победить. Отовсюду стали раздаваться громкие истории успеха — звезды в интервью рассказывали, как они боролись и победили, лента Instagram обросла хештегами #япобедиларак, #ракдурак. Я так жадно впитывала эти истории, что сомнений не было — конечно, смогу. Вот сейчас пройду курс химиотерапии, потом операцию, облучение — и все. И начнется та самая жизнь — в лучах заслуженной славы победителя, с бонусами в виде познания истинного счастья быть здесь и сейчас. Мне больше не будет дела до мелочей и ссор, я обрету крепкое и устойчивое понимание ценности мгновения… Это все будет сразу, как только я одержу победу, а пока надо стиснуть зубы и бороться. Я не дотянула до дедлайна считанные недели. Перед заключительной операцией, с которой и должна была начаться моя новая счастливая жизнь, у меня обнаружили рецидив.
Тогда я впервые после постановки диагноза всерьез и надолго рухнула в пропасть отчаяния и непонимания.
Мне назначили новый курс химиотерапии, потом еще один, и еще... Скоро я сбилась со счета, напрочь сожгла вены, установила порт для введения «химии», сбрила чуть отросшие волосы и поняла — это, видимо, надолго. А спустя еще пару лет, литры лекарств и несколько неудачных операций наконец осознала: не надолго. Навсегда.
Раньше я думала, что люди или умирают от рака, или побеждают. Где оказалась я, было неясно. Я все еще была жива — все так же воспитывала детей, до слез радовалась, когда короткие волосы превратились в убедительное каре, продолжала работать, насколько хватало сил. Но я так и не победила — болезнь то пугливо пряталась от новой терапии, то, отсидевшись в тени и набравшись сил, снова шла в наступление.
Так вышло, что в этом сложном периоде лечения от рака, о котором предпочитают поскорее забыть, мне теперь предстояло разместить всю свою жизнь.
«Ты победишь!», «Ты сильная!» — пишут мне друзья в соцсетях. А если что-то пойдет не так, они же напишут: «Она боролась до последнего, но болезнь оказалась сильнее». Это в лучшем случае. В худшем — так бывает, если человек осознанно выбирает провести последние дни с близкими, а не истязая себя бесполезной терапией в больнице — обязательно добавят, что «она, к сожалению, сдалась».
Но что такое вообще победа над раком? С точки зрения физиологии победой можно считать длительную ремиссию, когда контрольные обследования не выявили симптомов заболевания. В том случае, когда ремиссия длится более пяти лет, можно говорить о полном излечении, хотя врачи предпочитают не использовать такую формулировку: предсказать, возникнет ли рецидив и в какие сроки, невозможно. Это зависит от разных факторов — типа опухоли, формы рака, стадии, возраста, схемы лечения, состояния организма. Правильный настрой и желание жить — эти факторы тоже работают в совокупности с другими. По сути, победа над раком — результат удачного стечения обстоятельств, когда максимальное количество ключевых факторов выстроились в ровную и крепкую цепочку. Можно отчаянно хотеть жить, но повлиять на локализацию и агрессивность опухоли, собственный возраст, реакцию опухолевых клеток на терапию мы не в силах. Невозможно проиграть или выиграть, когда речь вообще не идет об игре.
За годы лечения я видела разных больных. Поверьте, никакой закономерности нет. Уходили яркие, сильные, смелые, которые не сдавались ни на мгновение. Про них потом тоже писали, что «они не смогли победить», но это неправда. Я видела это своими глазами. Они побеждали каждый день, когда сквозь боль и слезы смеялись над какими-то простыми вещами. Они побеждали, когда накануне важного обследованиями болтали с друзьями, тискали детей, вкусно ели, смотрели классное кино. Они побеждали, когда сквозь осознание, что перевес на стороне болезни, находили в себе силы идти вперед.
Потому что есть вещи, которые мы не в состоянии изменить. Единственное, что нам остается, — изменить отношение к ним.
И пусть мир вокруг продолжает верить в супергероев и ждать финальную схватку между добром и злом, мы больше не дадим себя провести. Эта вечная жажда чуда, громкие аплодисменты после удачного смертельного трюка отвлекают нас от главного — самих себя и нашего «сегодня».
Что было дальше...
Если мы останемся там, в шумной толпе, из которой раздается: «Все будет хорошо!», «Ты точно победишь!», мы рискуем снова поверить, что смысл — в этой иллюзорной победе, каком-то особенном дне Х, когда мы с гордо поднятой головой объявим миру о своей выигранной войне.
Но этот день может так и не наступить. Победа над раком слишком условна, чтобы ставить ее на пьедестал. Я бы предпочла поставить туда саму жизнь — пусть с раком, пусть без громких лозунгов, но настоящую, ту самую, которую не придется списывать со счетов во имя оглашения результата. Пора изменить отношение к раку — хватит делать из него героя. Мы учимся с ним жить, и это достаточный аргумент, чтобы объявить перемирие. Я верю, что когда-нибудь нам и вовсе не придется воевать, мы сможем укрощать его, но пока… Есть мы, наши дети, наши жизни — недели, месяцы, годы. Так зачем обесценивать их, разве они сами по себе — не безусловная победа?
Человек, который болен раком, вынужден бороться. Иногда он опускает руки, плачет, устает — он живой и ему тяжело. Ему нужна колоссальная поддержка, ему важно, чтобы люди вокруг понимали его состояние и уважали его. По-моему, это куда важнее слепой веры в чудесное исцеление. Так, может, стоит задуматься над своими комментариями? И вместо слов-пустышек о том, что «ты точно победишь, даже не сомневаюсь!» написать что-то честное: «я рядом, я думаю о тебе, если нужна моя помощь, я помогу»? И это будет лучшим доказательством причастности, понимания чужой трудной ситуации. Тогда все это наконец-то перестанет выглядеть как боксерский поединок, развязки которого с таким азартом ждут зрители. Сдайте билеты, нам не нужен аншлаг, мы просто хотим прожить, сколько отмерено, а не разбивать лицо до крови, чтобы нас назвали победителями. Потому что мы уже победили — когда поняли, что наше неповторимое сегодня слишком хорошо, чтобы жертвовать им ради призрачного завтра.
***
Я благодарна вам за возможность говорить о раке, о наших историях, страхах и переживаниях!
В конце мая будет 8 лет, как я продолжаю свой путь и борьбу с раком. Я прошла более 200 курсов химиотерапии, десятки операций, несколько раундов облучения и на данный момент участвую в клиническом исследовании нового препарата, потому что на данный момент для моего заболевания больше нет лекарств.
Признаться честно, даже спустя столько лет мне больно осознавать, что не повезло - не повезло проскочить, вылечиться, оставить эту историю позади, но я поняла, что видимо это и есть мой путь - стать поддержкой для тех, кто оказался в похожей ситуации.
Я много пишу на эту тему, издала книгу «Стучитесь, открыто», в основу которой легла моя история и которая стала бестселлером самиздата.
Мой манифест - это безусловная поддержка женщин, которые оказались затянуты в эту борьбу. Я искренне считаю, что это требует особого мужества и стойкости - отвечать на вопросы «ты же уже лечилась, почему опять химия?», «может тебе стоит сменить врача?» или (мое любимое!) «а может, дело в психосоматике?».
Химия была, но мы, увы, не расстались. Но я ценю каждый прожитый день, я благодарна лечению, что смогла увидеть, как мои дети подросли и быть с ними, я и дальше хочу жить несмотря ни на что.
Я буду рада, если вы разместите мою историю, потому что мне кажется очень важным не делать культ победителей - ведь среди нас огромное количество людей, которые живут с 3 и 4 стадиями и продолжают борьбу.
На данный момент я живу в Мюнхене, потому что лечусь здесь. Но с удовольствием прилечу в Москву, если мне посчастливиться принять участие в вашем проекте!
Обнимаю крепко, Ана)
Что будет дальше...
Я мечтаю выздороветь. В этом году я приняла участие в клиническом исследовании нового препарата - и мечтаю, чтобы именно он смог в корне сломать ход болезни и подарить мне жизнь без рака.
Но как бы не сложилось, я хочу оставаться энергичной, смелой, веселой и быть со своей семьей долгие годы!
